Metoden att med blodprov från den blivande mamman testa för kromosomavvikelser under graviditeten blir alltmer populär. För att få göra testet krävs medgivande från kvinnan och föräldrarna behöver kunna fatta ett informerat beslut om de önskar göra testet eller inte. Det kan bidra till att minska föräldrars oro och förbättra deras känsla av autonomi eller kontroll över sin graviditet. Forskning visar att hur och när gravida kvinnor önskar få informationen om testet är individuellt vilket stärker vikten av att tillhandahålla skräddarsydd information om metoden och vad dess resultat kan ha för konsekvenser för graviditeten och föräldrarna.
Identifierar sannolikheten för avvikelser under graviditeten
Icke-invasiv prenatal testning, Non-invasive prenatal testing (NIPT), är ett screeningstest som utförs genom ett blodprov från den gravida kvinnan i vilket cellfritt DNA extraheras och ge möjligheten att under graviditeten identifiera sannolikheten för kromosomavvikelser. NIPT är mycket tillförlitligt om det visar att fostret inte har en kromosomavvikelse. Det behöver dock kompletteras med andra tester för att få ett definitivt svar om det visar på en avvikelse, såsom till exempel neuralrörsdefekter.
– Med metoden icke-invasiv prenatal testning (NIPT) identifieras sannolikheten för avvikelser under graviditeten, vilket potentiellt minskar risken för missfall i samband med invasiva tester. Metoden kan användas tidigt i graviditeten vilket är positivt eftersom resultaten kan ha konsekvenser på den fortsatta graviditeten. Vår studie syftade till att förstå nuvarande och framtida mammors preferenser om innehåll, format och tidpunkt för hur de ska informeras om NIPT och dess resultat, säger Susanne Georgsson, professor i omvårdnad och rektor vid Röda Korsets Högskola och en av forskarna bakom studien.
Tillgängligheten av testet varierar mellan regioner i Sverige
NIPT erbjuds i Sverige i vissa regioner gratis till kvinnor som i tidig graviditet vid KUB-test (kombination av ultraljud och blodprov) har en ökad sannolikhet för kromosomavvikelser, de som har tidigare väntat ett barn med kromosomavvikelse och till de vars tidigare ultraljud eller andra test har visat avvikelser. Tillgängligheten av testet varierar dock mellan regioner i Sverige vilket gör att det inte finns ett standardiserat kommunikationsmaterial som täcker hela landet för hur kvinnor informeras om testet.
Kvinnor har tydliga preferenser om önskat innehåll, format och tidpunkt
Sammanlagt har 1 000 kvinnor, varav 56 procent som är mammor idag i åldrarna 18–45 år, deltagit i studien som har genomförts i en anonymiserad undersökning online. Frågorna som har besvarats har bland annat handlat om:
- när i graviditeten de önskar ta del av informationen,
- hur detaljerad informationen bör vara,
- i vilket format de önskar informationen.
Resultaten från undersökningen visar att i genomsnitt föredrar kvinnor att omfattande information ges vid eller före nio veckors graviditet. På frågan om hur de önskade få informationen gavs olika svar: via webbplats, mobilapp eller vid ett individuellt samtal med barnmorskan.
– Svaren visar att kvinnor hade tydliga preferenser om önskat innehåll, format och tidpunkt för när och hur de skulle få ta del av informationen om NIPT. Testet kräver medgivande och det är viktigt att skräddarsy informationen n för att föräldrarna ska kunna fatta informerade val om de ska genomgå NIPT-undersökningen eller inte. Att förstå vilken information som kvinnorna önskar och hur detaljerad den ska vara kan leda till att tidpunkten för och innehållet i informationen kan anpassas på bästa sätt. Det kommer troligen att kunna påverka hur förberedda kvinnor känner sig för att delta i tester och screeningprogram, säger Susanne Georgsson.
Studien har genomförts i samarbete mellan forskare vid Röda Korsets Högskola, Manchester Centre for Health Economics vid Manchester universitet och 2RTI Health Solutions i Manchester, Storbritannien.
